Jede Demenz ist anders – warum es sich lohnt, hinzuhören

Brütend sitze ich über dem Entwurf der Traumreise für meinen nächsten Vortrag zum Thema Perspektivenwechsel. Die Finger verharren über der Tastatur, ich bringe nichts zustande – ich habe das Gefühl, tausend Gedanken auf einmal stürmen auf mich ein – nur leider nicht zum Thema meines Vortrags. Blockiert bin ich und restlos überfordert, mein Kopf schmerzt, meine Augen brennen und ich komme nicht wirklich weiter! Der Arztbesuch mit meinem geliebten Patenonkel Lenz hat mich niedergeschmettert: Obwohl ich es seit geraumer Zeit ahnte, ihn mit viel Geduld und auch Tränen zu Untersuchungen bewegen konnte, ihn dabei fürsorglich begleitete und damit das vorantrieb, was ich befürchtete und nie hören wollte – es ist ausgesprochen worden: Alzheimer-Demenz!

Meine Schultern sind angespannt, mein Blick wird eng, mein Herz klopft so laut und heftig, dass ich mein Blut in den Ohren rauschen höre: Alzheimer! Ich bekomme eine Riesenangst und möchte am liebsten wegrennen! Oder mich totstellen… Was bleibt noch übrig? Angriff – aber wie lächerlich, gegen die Demenz meines Onkels ankämpfen zu wollen.

„Perspektivenwechsel“ dröhnt es höhnisch in meinem Kopf – was habe ich oben geschrieben – „warum es sich lohnt, hinzuhören“.

Und ich beginne zu hören: Zuerst auf meine innere Stimme und langsam, sehr langsam werde ich ruhiger. Mein Verstand meldet sich zurück und ich beginne, eine Hypothese aufzustellen:

Was wäre, wenn ICH meine Perspektive wechsle

und den „Kampf“ als eine Begegnung auf Augenhöhe betrachte, eine Herausforderung, die ich annehmen kann? Eine Demenz ist und bleibt eine Demenz, da gibt es nichts zu beschönigen. Aber ich habe die Wahl, wenn ich bereit bin zu lernen, mich in der Welt meines Onkels umzuschauen und zurecht zu finden – umgekehrt geht es jetzt eben nicht mehr.

Ich weiß: die Erkrankung zerstört nicht zwangsläufig alles, was ihn als Menschen ausmacht: Denken, Handeln, Planen, Orientieren, Kombinieren, sich Äußern, das sind alles Dinge, die sich vermutlich verändern.

Ebenso weiß ich aber auch: Gefühle und Bedürfnisse, die bleiben sehr lange erhalten. Der Wunsch, bedingungslos geliebt zu werden, so sein zu dürfen wie wir sind, das sitzt seit unserer Kindheit ganz tief in jedem von uns. Spirituelle Fragen nach der Sinnhaftigkeit und dem Wert unseres Daseins, vielleicht sogar Aufgehobensein im religiösen Glauben – das ist höchst menschlich und verliert sich auch bei einer Demenz nicht.

Warum es sich lohnt, aufmerksam zu bleiben und hinzuhören.

Ich bin noch sehr unsicher, wie ich mit dem veränderten, ja ziemlich „herausfordernden Verhalten“ meines Onkels umgehen soll? Er war doch früher nicht so! Was will er denn? Was braucht er denn? – Ich habe keine Ahnung…

MENSCHEN MIT DEMENZ FÜHLEN SICH VERSTANDEN, WENN SIE SICH ALS GANZE PERSÖNLICHKEIT GESEHEN FÜHLEN – SO, WIE SIE JETZT SIND, UND SO, WIE SIE SICH DANN WEITERENTWICKELN.

Als Kind habe ich ihm oft mit glänzenden Augen erwartungsvoll zugehört. Ich hing an seinen Lippen, wenn er seine faszinierenden Abenteuer-Storys auspackte, was er gesehen, erlebt, geträumt – und was er vermisst hatte. So kenne ich also Teile seines „persönlichen Päckchens” und weiß, was für ihn ganz besonders wichtig war. Damit kann ich nun leichter hinter seine „aggressive Kulisse” blicken und mich darauf einlassen, mit dem Wesenskern meines Onkels in Berührung zu kommen.

WIR KÖNNEN ÜBER DAS LEBEN NICHTS WISSEN, ES SEI DENN, WIR ERZÄHLEN GESCHICHTEN.
Hannah Arendt

So lerne ich zu erkennen, dass er nicht plötzlich „aggressiv„ geworden ist, sondern dass es die pure Verzweiflung ist, die ihn dazu treibt, seine ach so geliebte und gehütete Lupe mit einem heftigen Schwung vom Tisch zu fegen. Er spürt, dass er nicht mehr weiß, was er damit anfangen soll…

Auch seine Bemerkung, dass mein Gebäck „Schrott” sei, nehme ich nicht mehr persönlich. Er wäre so gerne Konditor geworden, aber seine Familie hatte andere Erwartungen an ihn. Und genau dieses Wissen hilft mir jetzt: So bitte ich ihn, mir das Vanillekipferl-Backen beizubringen, mir sein Geling-Geheimnis anzuvertrauen. Wir zwei sitzen mit Feuereifer über dem Backblech und formen Hörnchen. Der Duft des frischen Gebäcks lässt seine Augen strahlen und er ist stolz auf sein Werk. Das ist sehr berü hrend und ich bedanke mich bei meinem Onkel – es ist ein Geschenk für uns beide.

Allmählich lerne ich…

Je unvoreingenommener es mir gelingt, ihn in seiner gegenwärtigen Bedürftigkeit hinter seiner Schutzmauer zu erreichen, hinzuspüren, „in welcher Zeit“ er sich gerade befindet, desto klarer wird mir, ob es sich um Angst, Trauer, Verbitterung, Wut, Sorge, Scham, Hilflosigkeit, seelischen oder körperlichen Schmerz handelt. Und um so gezielter kann ich nun darauf reagieren. Mittlerweile weiß ich immer besser, was er möchte: gesehen, gefragt werden und von Bedeutung sein – für sich, für mich und für sein Umfeld.

Ich habe auch verstanden, dass es meist kontraproduktiv ist, ihn zu „verbessern“, zu ermahnen oder zu kritisieren – auch das ist alles eine Frage der Perspektive geworden. Lieber greife ich auf das zurück, was Onkel Lenz gerne mag und noch gut kann. Und wenn er an seine Grenzen stößt und mich gar übelst beschimpft, seine Brille geklaut zu haben – dann atme ich erst einmal ganz tief durch. Nach einiger Zeit finde ich das gute Stück im Kühlschrank in der Butterdose und es gelingt mir mittlerweile ruhig zu bleiben: „Schau, du hast sie ordentlich aufgeräumt, sie lag im Etui, aber sie braucht ein wenig Saubermachen…“

Deshalb lohnt es sich auch weiterhin hinzuhören, was er mir mitteilen will. Und wenn mein Onkel wieder einen seiner zitronenfaltergelben Tage hat, dann beginnt er mir zu erzählen: Lebens-, Liebes-, Abenteuer- oder Lagerfeuergeschichten, eben seine Geschichten. Und wie damals höre ich aufmerksam zu…

Warum ich das niederschreibe?

Vielleicht sind auch Sie von einer Demenz in Ihrem Umfeld betroffen und möchten das Allerbeste für sich und Ihren Angehörigen tun. Sie waren stets bereit anzupacken und stellten sich klar den Herausforderungen in Ihrem Leben. Das haben Sie bisher erfolgreich bewiesen – und auch jetzt – sonst würden Sie diesen Artikel nicht lesen. Was ich kann, das können Sie auch!

Mit Ihren persönlichen Ressourcen und dem Wissen um die Biografie Ihres Angehörigen können Sie entscheidend dazu beitragen, dass sich der betroffene Mensch gerade jetzt von Ihnen gesehen, verstanden, gewürdigt und beschützt fühlt. Das ist anspruchsvoll, vielleicht herausfordernd und verdient allerhöchsten Respekt. Holen Sie sich Unterstützung von außen und entscheiden Sie, was davon jetzt am dringlichsten ist: Fakten zum Krankheitsbild, Hilfe im Alltag oder ein offenes Ohr für Ihre eigenen Sorgen und Nöte.

Und bei allem, was Sie für Ihre Angehörigen tun möchten – vergessen Sie sich dabei nicht selbst!